Birçok şehirdeki SSPE hastalarının yakınları bugün seslerini duyurabilmek, yaşadıkları zorlukları anlatabilmek için Ankara’ya, Sağlık Bakanlığı’na geldi. Aileler burada, santral sinir sisteminde kızamık virüsü ile oluşan ilerleyici, ölümcül bir yavaş virüs enfeksiyonu olan hastalık için Sağlık Bakanı Yardımcısı Doç. Dr. Tolga Tolunay ile görüştü. Yaklaşık bir saatlik görüşmenin ardından aileler basın açıklaması yaptı.

Görüşmeyi aktaran SSPE Derneği İstanbul Şube Başkanı İslam Çoruh, şunları dile getirdi:

“Hastalığımızın ismi SSPE, tıbben Subakut Sklerozan Panensefalit hastalığı. Kızamık virüsüne bağlı bir hastalık. Kızamık virüsü enfeksiyonunun sebep olduğu merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık virüsünün sebep olduğu ölümcül nörolojik hastalık olarak tanımlayabiliriz. SSPE, özellikle çocuklarda, nadir de olsa yetişkinlerde görülmektedir. Sağlık Bakanlığı, kayıtlarında 2 bin tane SSPE kayıtlı hastamız vardır. Maalesef ki dünyada hastalığın görüldüğü en çok sayı Türkiye’de. Bu zamana kadar SSPE ile ilgili maalesef ki hiçbir önlem, çalışma yapılmamıştır. Şu an Sağlık Bakanı Yardımcımız Tolga Tolunay’la görüşmemiz sonucunda gerekli desteğin verileceğini, çalışmaların başlatılacağını, yeni başlayan çalışmalara destek verileceğinin sözünü aldık.

“BEKLENTİMİZ, BAKANLIĞIMIZ HASTALIĞIMIZA GEREKEN ÖNEMİ VERMESİ, GEREKLİ ÇALIŞMALARIN YAPILMASI”

Geçen hafta 6 çocuğumuzu kaybettik, bu acının tarifi yok. Düşünün ki 13,14,15 yaşına kadar hiçbir şeyi olmayan çocuklarımız 3 ay içinde yatalak oluyorlar. Nöroloji doktorlarımıza götürdüğümüz zaman 6 ay yaşar, yaşamaz diye evinize götürün deniyor. Bizim 10-15-20 senedir yaşayan hastalarımız var. Bu süreçte böyle çalışmalar olsaydı bu çocuklarımız ayağa kalkabilirdi. Şu an SSPE vakalarında artış tespit ettik biz, bu artış bakanlık kayıtlarında da var. Bu süreçten sonra beklentimiz, bakanlığımız hastalığımıza gereken önemi vermesi, gerekli çalışmaların yapılması, olan çalışmaların da desteklenmesidir. En önemli şeylerden bir şey de aşı yaptırmayan her aile kızamık salgınına sebep ve davetiye çıkarmaktadır. Aşıların bütün çocuklara yapılması ve kontrollerinin sağlanması gerekmektedir. 100’e yakın ailemiz geldi, çocuklarımız evde nefes alan cenaze, bunları bırakıp gelemeyen ailelerimiz var. Ailelerimizin hepsinin psikolojileri bozuk, yüzde 90’ı maalesef ki boşanmış. Acilen ailelerimizin bir psikiyatrist kontrolü altına alınması gerekiyor.”

Diyarbakır SSPE Derneği Başkanı Ercan Akto da kızamık aşısının yaygınlaştırılmasının önemine dikkat çekerek şöyle konuştu:

“DEVLET ÖYLE SEYİRCİ KALMA ŞANSINA SAHİP DEĞİL ÇÜNKÜ DÜNYADA EN FAZLA BULAŞAN BİR HASTALIKTIR”

“Sağlık Bakanlığıma çağrımdır. Türkiye’deki bütün il sağlık müdürlüklerine talimat versinler, aşı yapmayan anne babalar ikna ekibi, çünkü Diyarbakır’da il sağlık müdürlüğü ile, tabipler odasıyla görüştük böyle bir ekip kuruldu, bütün illerde bunun yapılması gerekiyor. Devlet öyle seyirci kalma şansına sahip değil çünkü dünyada en fazla bulaşan bir hastalıktır. Dışarıdan gelen göç nedeniyle bu patlama oldu. Aile olarak biz yaşadığımız acıyı, herkes bizim çocuklarımızdır başkalarının bundan sonra acımaması temennimizdir. Burada çağrımdır Sayın cumhurbaşkanına, Sağlık Bakanlığı’na ve bütün partilere. Meclis’e geldiğimiz zaman bir muhatap versinler. En azından kiminle konuşalım bilelim ki başkalarının peşinde koşmayalım. Çok fazla rencide ediliyoruz. İlde de öyle, bir il başkanıyla, baştabiple görüşme şansımız olamıyor.”